• Donaciones
  • Blog
Dona ahora

Leucemia

  • Home
  • Leucemia
hugo leucemia superhuguete
Leucemia

Jugando en el Hospital: Actividades para Niños Hospitalizados

agosto 14, 2024 Hugo No comments yet

Hola a todos. Hoy quiero hablaros sobre la importancia de mantener el juego en el hospital. Sabemos que las hospitalizaciones pueden ser largas y el tiempo parece no avanzar. Por eso, es clave encontrar formas de hacer que esos momentos sean más llevaderos y divertidos. A continuación, compartiré algunas de mis actividades favoritas y otras ideas para que los niños disfruten mientras están en el hospital. Actividades Divertidas en el Hospital 1. Pinchitos: Entretenimiento que Sana Uno de mis juegos infalibles y más divertidos son los pinchitos. Me gusta crear patrones de colores y llenar la tabla con estos pequeños pines. Es ideal para cuando estoy más débil y no puedo moverme mucho. Además de entretenido, mejora la coordinación y la motricidad fina. 2. Pegatinas: Desatando la Creatividad Me encanta coleccionarlas y pegarlas en un libro especial. En realidad, uso un álbum de fotos donde voy pegando pegatinas de todo tipo. Este juego, al igual que los pinchitos, es ideal para cuando estoy más flojito. Además, es una excelente manera de expresar mi creatividad y mantenerme entretenido durante horas. 3. Pelotas Saltarinas: Diversión en la Cama Las pelotas saltarinas también me gustan mucho. Me encanta sentarme en el borde de la cama y poner en el borde de la ventana varios vasos vacíos y botes de plástico para tirarlos con las pelotas. Es un juego sencillo pero muy entretenido, que me ayuda a liberar energía y a mejorar mi coordinación. 4. Plastilina: Imaginación sin Límites La plastilina es otro de mis indispensables. Siempre llevo mi rodillo, mi cuchillo y mis moldes para crear formas divertidas. Amasar y hacer churritos es súper divertido y me permite dejar volar mi imaginación. La plastilina es una excelente actividad para mejorar la motricidad fina y la creatividad. 5. Cuentos: Aventuras sin Salir de la Cama Finalmente, siempre llevo un cuento conmigo. Leer o que me lean un cuento es una forma maravillosa de transportarme a otros mundos y vivir aventuras sin salir de la cama. Los cuentos no solo entretienen, sino que también fomentan el amor por la lectura y desarrollan la imaginación. Actividades en la zona de juegos del hospital En el hospital donde yo voy, antes había menos juguetes, pero ahora han llevado muchos más. Cuando salgo a la zona de juegos del hospital, me encanta participar en diferentes actividades que hay allí. Descubriendo la Zona de Juegos del Hospital 1. ¿Quién es Quién?: Adivinando Personajes En la zona de juegos, me encanta jugar al Quién es Quién. Es un juego de mesa donde hay que adivinar el personaje que elige el oponente. Es súper divertido y perfecto para compartir con mamá y papá. 2. Cocinita: Imaginación y Roles El juego de la cocinita es otro que disfruto mucho. Imagino que preparo deliciosos platos para mis amigos. Este tipo de juegos de rol es excelente para desarrollar la imaginación y las habilidades sociales. 3. Pistas de Coches: Carreras Divertidas Cuando hay espacio, me gusta armar las pistas de coches y competir con mis padres. Es una manera emocionante de pasar el tiempo y mejorar la coordinación. 4. Fútbol: Goles en el Pasillo Jugar al fútbol en el pasillo es otra actividad que me encanta. Con una pelota pequeña y una portería improvisada, siempre encuentro la forma de mantenerme activo y pasarlo bien. 5. Paseos con Muñecos: Aventuras en el Hospital A veces, pongo un muñeco en una sillita y lo paseo por el pasillo. Es una manera sencilla y divertida de hacer que los muñecos también vivan sus propias aventuras. 6. Jugando a los Médicos: Aprendiendo mientras Juego Me encanta jugar a los médicos. Las enfermeras me dan cosas reales como vendas para que pueda cuidar a mis “pacientes”. Este juego es muy divertido y me ayuda a entender mejor los cuidados que recibo. Otras Actividades para Mantenerse Activo en el Hospital Además de los juegos que ya he mencionado, hay muchas otras actividades que los niños pueden hacer mientras están hospitalizados para mantenerse entretenidos y activos. 1. Manualidades: Creatividad en Movimiento Las manualidades son una excelente manera de pasar el tiempo y mantener las manos ocupadas. Pintar, dibujar, hacer collage o crear figuras con papel son actividades que fomentan la creatividad y pueden ser muy terapéuticas. Además, son fáciles de adaptar según la energía y el estado físico de cada niño. 2. Juegos de Mesa: Diversión en Compañía Los juegos de mesa son ideales para pasar el tiempo en compañía de mis padres o el personal del hospital. Juegos como el parchís, el ajedrez o las cartas pueden ser muy entretenidos y ayudar a desarrollar habilidades cognitivas y estratégicas. 3. Lectura y Audiolibros: Historias para Viajar La lectura es una actividad maravillosa para los niños hospitalizados. Los cuentos y los libros de aventuras pueden transportar a los niños a otros mundos y proporcionarles un escape temporal. Además, los audiolibros son una excelente opción para aquellos momentos en los que los niños no tienen energía para leer, pero aún así quieren disfrutar de una buena historia. 4. Tecnología y Videojuegos: Entretenimiento Digital En la era digital, los videojuegos y las aplicaciones educativas también son una excelente manera de mantener a los niños entretenidos. Los videojuegos pueden ser divertidos y educativos, y las tablets y consolas portátiles permiten a los niños jugar desde la comodidad de su cama. 5. Música y Baile: Alegría en la Habitación La música y el baile nos levantan el ánimo. pueden ser muy terapéuticos y proporcionar un alivio emocional. Escuchar música, cantar mis canciones favoritas o incluso bailar un poco en la habitación pueden levantar el ánimo y hacer que el tiempo pase más rápido. ¿Por Qué el Juego es Esencial en el Hospital? La importancia del juego en el hospital El juego no es solo una forma de entretenimiento, sino que también es esencial para el bienestar emocional y físico de los niños hospitalizados. A través del juego, los niños pueden: – Reducir el Estrés: El juego ayuda a distraer a los niños de los procedimientos

Leucemia

La importancia de la investigación: cómo tu ayuda puede cambiar vidas

agosto 6, 2024 Hugo No comments yet

Hoy queremos hablar sobre un tema esencial: la importancia de la investigación y cómo tu colaboración puede marcar una diferencia significativa en la vida de muchos niños, como nuestro pequeño Hugo, que tiene síndrome de Down y lucha contra la leucemia. Sigue leyendo para descubrir cómo tus donaciones y la compra de productos benéficos pueden contribuir a mejorar los tratamientos y, finalmente, encontrar una cura. ¿Por qué es vital la investigación en leucemia infantil y síndrome de Down? La investigación médica es fundamental para avanzar en el tratamiento y la cura de enfermedades graves como la leucemia infantil. En el caso de niños con síndrome de Down, la situación es aún más delicada, ya que tienen un sistema inmunitario más vulnerable. Vamos a desglosar por qué es tan importante y cómo puedes ayudar. 1. Conociendo la leucemia infantil La leucemia es un tipo de cáncer que afecta la sangre y la médula ósea. En los niños, esta enfermedad requiere tratamientos intensivos y prolongados que pueden ser muy duros tanto para ellos como para sus familias. Tipos de leucemia infantil Existen varios tipos de leucemia, pero los más comunes en niños son: Leucemia linfoblástica aguda (LLA). Es el tipo más frecuente en niños. Se caracteriza por la producción rápida y descontrolada de linfoblastos. Leucemia mieloide aguda (LMA). Afecta a los mieloblastos y es menos común pero más agresiva. Síntomas y diagnóstico Los síntomas pueden incluir fatiga, fiebre persistente, infecciones frecuentes, y moretones o sangrado fácil. El diagnóstico se realiza mediante análisis de sangre y médula ósea. 2. El desafío adicional del síndrome de Down Los niños con síndrome de Down tienen un mayor riesgo de desarrollar leucemia. Su sistema inmunitario ya es más débil, lo que complica aún más el tratamiento. Necesidades específicas Estos niños requieren un enfoque personalizado en su tratamiento. La investigación es esencial para desarrollar terapias adecuadas y efectivas que tengan en cuenta sus necesidades particulares. 3. ¿Cómo ayudan las donaciones y la compra de productos benéficos? Tu ayuda puede marcar una diferencia significativa. Las donaciones y la compra de productos benéficos, como calendarios, son vitales para financiar la investigación y mejorar los tratamientos. Financiación de estudios El dinero recaudado se destina a proyectos de investigación que buscan nuevas terapias y mejores métodos de diagnóstico. Esto incluye estudios clínicos y desarrollo de medicamentos más eficaces y con menos efectos secundarios. Apoyo a las familias Además de la investigación, los fondos ayudan a las familias a cubrir gastos médicos y necesidades diarias, permitiéndoles concentrarse en el bienestar de sus hijos. Preguntas frecuentes sobre la investigación y la ayuda en leucemia infantil A continuación, respondemos algunas de las preguntas más comunes que nos hacen sobre este tema. ¿Cómo se financia la investigación en leucemia infantil? La investigación se financia principalmente a través de donaciones, subvenciones gubernamentales y la compra de productos benéficos. Las organizaciones sin ánimo de lucro y las fundaciones juegan un papel crucial en recaudar estos fondos. ¿Por qué es importante donar a la investigación? Donar a la investigación es vital porque permite desarrollar tratamientos más efectivos y seguros. También ayuda a encontrar una cura, lo que puede salvar miles de vidas en el futuro. ¿Cómo se utilizan las donaciones? Las donaciones se destinan a proyectos de investigación, ensayos clínicos y apoyo a las familias. Cada euro cuenta y se invierte cuidadosamente para obtener los mejores resultados posibles. ¿Cómo puedo estar seguro de que mi donación está siendo bien utilizada? Las organizaciones serias y transparentes publican informes anuales detallando cómo se utilizan las donaciones. Además, muchas tienen certificaciones y auditorías externas que garantizan una gestión responsable de los fondos. ¿Qué impacto puede tener mi ayuda? Tu ayuda puede marcar una gran diferencia. Gracias a las donaciones, se han logrado avances significativos en la lucha contra la leucemia infantil. Cada contribución, por pequeña que sea, ayuda a acercarnos un paso más a la cura. La importancia de la comunidad: juntos podemos lograrlo No subestimes el poder de la comunidad. Cuando nos unimos, nuestras acciones tienen un impacto mucho mayor. Aquí te dejamos algunas maneras en las que puedes contribuir y ser parte de esta lucha. Participa en eventos benéficos Muchos eventos, como carreras solidarias y mercadillos, se organizan para recaudar fondos. Participar en ellos no solo es divertido, sino que también contribuye a una causa noble. Comparte la información Ayúdanos a difundir la importancia de la investigación en leucemia infantil y síndrome de Down. Compartir información en tus redes sociales puede llegar a muchas personas y aumentar la concienciación. Compra productos benéficos Productos como calendarios no solo son útiles y bonitos, sino que también ayudan directamente a financiar la investigación. Considera comprar uno para ti y para tus amigos. Conclusión La investigación en leucemia infantil y síndrome de Down es crucial para mejorar los tratamientos y encontrar una cura. Tu ayuda, ya sea a través de donaciones o la compra de productos benéficos, puede marcar una gran diferencia en la vida de muchos niños y sus familias. Juntos, podemos lograr avances significativos y darles a estos pequeños guerreros una oportunidad para una vida mejor y más saludable. Si quieres saber más sobre cómo puedes ayudar o estás interesado en apoyar nuestra causa, no dudes en contactarnos. Tu apoyo es invaluable y juntos podemos hacer una gran diferencia. ¡Gracias por estar con nosotros en esta lucha!

donar medula osea
Leucemia

La importancia de donar médula ósea: Una esperanza de vida para los niños con leucemia

agosto 1, 2024 Hugo No comments yet

La leucemia es una enfermedad que afecta a muchas familias en todo el mundo, especialmente cuando se trata de niños. En estos casos, la donación de médula ósea puede ser la clave para salvar vidas. Nos gustaría compartir contigo información crucial sobre donar médula ósea y cómo este acto altruista puede marcar una gran diferencia en la vida de un niño. A lo largo de este artículo, responderemos a las preguntas más frecuentes que pueden surgir y te explicaremos todo lo que necesitas saber sobre el proceso de donación. ¿Qué es la donación de médula ósea? Para entender el valor de donar médula ósea, es esencial conocer en qué consiste este procedimiento. La médula ósea es un tejido esponjoso que se encuentra dentro de algunos de nuestros huesos y es responsable de producir células sanguíneas. La donación de médula ósea implica extraer estas células madre hematopoyéticas, que tienen el potencial de convertirse en glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas. ¿Por qué es importante donar médula ósea? Los niños con leucemia, una forma de cáncer que afecta la sangre y la médula ósea, pueden necesitar un trasplante de médula para reemplazar las células afectadas por células sanas. Sin embargo, encontrar un donante compatible puede ser complicado, ya que la compatibilidad se basa en una serie de factores genéticos. Es aquí donde la donación de médula ósea se convierte en una verdadera esperanza para muchas familias. Cuantos más donantes haya, mayores son las posibilidades de encontrar una coincidencia perfecta. ¿Quién puede donar médula ósea? Requisitos para ser donante de médula ósea Para donar médula ósea, no todos somos aptos, pero el proceso de selección es bastante accesible. Debes tener entre 18 y 40  años y gozar de buena salud general. No necesitas ser un superhéroe; simplemente alguien con ganas de ayudar. Se realiza una prueba de compatibilidad a través de una muestra de sangre o saliva, y si eres compatible con algún paciente, serás llamado para donar. Mitos y realidades sobre la donación de médula ósea A menudo, escuchamos muchas historias que pueden generar miedo o dudas sobre donar médula ósea. Por ejemplo, algunas personas piensan que es un proceso doloroso o que puede afectar tu salud. La realidad es que existen dos métodos principales de extracción: el primero, conocido como aféresis, es similar a una donación de sangre; el segundo, menos común, es una extracción de médula ósea bajo anestesia. Ambos procedimientos son seguros y la mayoría de los donantes se recuperan rápidamente. ¿Cómo se realiza la donación de médula ósea? Proceso de donación: paso a paso 1. Registro como donante. El primer paso es registrarse como donante de médula ósea. Puedes hacerlo en centros especializados o durante campañas de donación. Se te tomará una muestra de saliva o sangre para determinar tu compatibilidad con posibles pacientes. 2. Pruebas de compatibilidad. Si resultas compatible con alguien, se te realizarán más pruebas para confirmar la compatibilidad y evaluar tu salud. 3. El día de la donación. Dependiendo del método, la donación se realizará por aféresis o extracción de médula ósea. La aféresis puede durar unas horas y consiste en extraer sangre, separar las células madre y devolver el resto al cuerpo. La extracción de médula ósea se realiza bajo anestesia general. ¿Es doloroso donar médula ósea? Es una de las preguntas más comunes y una preocupación legítima. La mayoría de las personas que donan mediante aféresis experimentan muy poco dolor, similar al de una extracción de sangre. En el caso de la extracción de médula ósea, se utiliza anestesia, por lo que no sentirás dolor durante el procedimiento. Después, es posible sentir alguna molestia en la zona de extracción, pero suele ser leve y pasajera. ¿Cuáles son los beneficios de donar médula ósea? Donar médula ósea no solo ofrece la oportunidad de salvar una vida, sino que también proporciona una profunda satisfacción personal. Saber que has contribuido a la recuperación de un niño con leucemia o cualquier otra persona que necesite un trasplante es una experiencia invaluable. Además, te conviertes en parte de una comunidad de donantes comprometidos con la vida y la salud de otros. Preguntas frecuentes sobre donar médula ósea ¿Qué ocurre después de la donación de médula ósea? Una vez realizada la donación, las células madre extraídas se trasplantan al paciente que las necesita. Para el donante, el cuerpo se recupera rápidamente y puede volver a sus actividades normales en poco tiempo. Además, se realizan seguimientos médicos para asegurar que todo esté bien. ¿Puedo donar médula ósea más de una vez? Sí, es posible. Si vuelves a ser compatible con otro paciente, puedes donar de nuevo. Sin embargo, cada donación se evalúa de forma individual, y tu salud siempre será la prioridad. ¿Cómo puedo registrarme para ser donante de médula ósea? Registrarse como donante es un proceso sencillo. Puedes hacerlo a través de organizaciones especializadas como la Fundación Josep Carreras, que se dedican a crear un registro de donantes. Una vez registrado, tus datos se mantienen en el sistema, y si eres compatible con alguien, te contactarán. Conclusión: La importancia de donar médula ósea Donar médula ósea es un acto de amor y solidaridad que puede marcar la diferencia en la vida de un niño con leucemia. Como hemos visto, el proceso es seguro y relativamente sencillo, y el impacto que puedes tener es inmenso. No solo puedes salvar una vida, sino también aportar esperanza a familias enteras. Si te sientes inspirado y quieres ser parte de este increíble proceso, te animamos a registrarte como donante de médula ósea. No dudes en ponerte en contacto con nosotros para más información y para resolver cualquier duda que tengas. Juntos, podemos hacer una gran diferencia y brindar una nueva oportunidad de vida a quienes más lo necesitan. La donación de médula ósea es un gesto noble y desinteresado que puede cambiar vidas para siempre. Así que, ¿por qué no considerar convertirte en donante? ¡Tu generosidad puede ser el regalo más grande para alguien en necesidad!

Leucemia infantil
Leucemia, Relatos familiares

Enfrentando los miedos de cada nuevo ciclo

julio 10, 2024 Hugo No comments yet

Primeros resultados tras la medición medular La primera vez que ingresamos, el tratamiento redujo los blastos rápidamente, llenándonos de energía positiva. Aún no sabíamos el nivel de enfermedad en la médula ósea, que determinaría la gravedad del caso de Hugo. La punción medular, para medir la médula ósea, se programó para el día 15 del tratamiento. Este procedimiento requiere anestesia y los resultados suelen tardar una semana en llegar. Esa semana es una auténtica pesadilla; la incertidumbre te impide comer y dormir, y solo esperas una llamada con buenas noticias. Esa llamada nunca llegó. Cuando volvimos al hospital, nos llevaron a un despacho y nos informaron que el nivel de enfermedad en la médula era muy alto, y nos hablaron de un trasplante como una posibilidad muy real. Empecé a disociar, no podía entender cómo pasamos de buenas noticias a las peores en tan poco tiempo. Mentalmente, te sientes anulado y, por momentos, dejas de sentir. Los resultados de la medición medular clasificaron a Hugo en el tratamiento de alto riesgo, lo que implica tratamientos mucho más agresivos. Hasta la siguiente medición medular, no sabríamos si el nuevo tratamiento estaba funcionando o si tendríamos que pasar por el trasplante para salvar su vida. Ese miedo es indescriptible; el proceso hacia el trasplante es muy duro, no solo por el tratamiento, sino por el aislamiento total y la búsqueda de un donante compatible, sabiendo que empieza una cuenta atrás. Durante este proceso, tienes que obligarte a ser fuerte por él, porque él está siendo fuerte por todos, siempre con su sonrisa y su luz. Los Primeros Temores Cada vez que Hugo inicia un nuevo ciclo de tratamiento, los miedos resurgen. Al principio, aunque había temor, no era tan intenso como ahora. El tratamiento seguía su curso, aunque a veces los niveles de leucocitos, neutrófilos y plaquetas no permitían seguir con el tratamiento en la fecha estimada, lo que causaba retrasos. Un día, Hugo comenzó a quejarse y decidimos llevarlo de urgencia a Toledo. Una vez allí, comenzó a orinar sangre. No entendíamos nada y siempre temes lo peor, especialmente cuando ya ha pasado por tanto. Tuvimos que esperar los resultados de las analíticas para entender la causa de la sangre en su orina. Nos decían que no nos preocupáramos, pero era imposible no sentir miedo. Finalmente, resultó ser una intoxicación por un jarabe que lo dejó muy enfermo. Afortunadamente, poco a poco lo superó y todo quedó en un susto. Pudimos continuar adelante con el tratamiento pero con un nuevo miedo desbloqueado: los efectos secundarios. Una Neumonía Aterradora En otro ciclo, Hugo desarrolló mucositis, un efecto secundario común que le impedía comer. Teníamos que obligarlo a comer, y él lloraba y se quejaba todo el día, solo deseando que el dolor en su boca desapareciera. Nos recetaron varias pomadas y medicamentos para aliviar su dolor, pero después de una semana, los síntomas solo empeoraban. Hugo solo podía alimentarse de biberones de leche fresca con proteínas, y estaba perdiendo mucho peso, lo que nos angustiaba profundamente. Lo llevamos de urgencia a Toledo, y dado que el dolor no disminuía, le recetaron morfina. Ese medicamento sí le aliviaba, pero solo por un par de horas, tiempo en el que lograba dormir y relajarse del dolor. Hugo seguía empeorando, era desgarrador verlo dejar de caminar, sonreír, comer y dormir. Un día, comenzó a tener febrícula, y sabemos que si llegaba a tener fiebre, probablemente se debía a una infección y tendría que ser ingresado, ya que sin neutrófilos su cuerpo no podía combatir ninguna bacteria. Al llegar a urgencias, lo ingresaron directamente. Hugo estaba muy mal, le administraron antibióticos por vía intravenosa para tratar cualquier infección y le hicieron cultivos en la boca. Le pusieron una bomba de morfina para aliviar su dolor. Esa misma noche, lo derivaron a la UCI; estaba mucho peor de lo que pensaban. Hugo sufrió una neumonía severa, casi necesitó ser intubado, y tenía una gran retención de líquidos. Debido a su debilidad, le pusieron un PICC para alimentarlo, ya que no podía comer. Perdió mucha fuerza e incluso la voz. La recuperación fue muy larga y llena de incertidumbre. Fueron días terribles, verlo en una cama tan grande, conectado a tantos aparatos, enfrentando tantas dificultades con solo 5 años. Sin embargo, logramos superar este obstáculo, aunque con más miedo que nunca. La Trombosis Más Dura y Convulsiones Inolvidables Luego enfrentamos un desafío aún mayor: dos trombosis. Esta fue la prueba más difícil; Hugo comenzó a poner los ojos en blanco y se puso rígido. De inmediato cogimos el coche y nos dirigimos al hospital de nuestra ciudad debido a la gravedad de la situación. Era hora punta y el tráfico estaba congestionado, obligándonos a reducir la velocidad. Al ver un coche de policía, lo detuvimos en medio de la avenida, pensando que nuestro hijo no respiraba. Los policías encendieron las sirenas y nos llevaron rápidamente al hospital. Allí estabilizaron a Hugo, pero necesitaban trasladarlo en ambulancia a Toledo, donde podían tratarlo adecuadamente. En Toledo, le realizaron pruebas y nos informaron que se trataba de una encefalopatía debido a la quimioterapia. Sin embargo, esperábamos otra prueba para confirmar el diagnóstico. Hugo quedó ingresado con nuevos medicamentos, aún más. Los resultados de la prueba mostraron algo diferente: dos trombos, uno de ellos oclusivo. Tuvimos mucha suerte de poder contar esta historia. Comenzó con heparina, medicación para la tensión y otros medicamentos. Estos trombos fueron causados por la quimioterapia, la cual debía continuar recibiendo para curarse. Cada vez que volvemos a la quimio, la escena de Hugo en mis brazos, con los ojos en blanco y totalmente rígido, sigue viva en mi mente cada vez que cierro los ojos. Hugo quedó sin poder caminar, incapaz de sostenerse, como un bebé que no puede mantenerse sentado. Fueron días de mucho miedo, temiendo las secuelas que podrían quedar. Además, Hugo tuvo convulsiones en el hospital de Talavera antes de ir a Toledo, por lo que tuvo que ser estabilizado nuevamente. Sin duda,

Leucemia

Ser hermano mayor estando hospitalizado

junio 26, 2024 Hugo No comments yet

Ser hermano mayor es una gran aventura. Cuando Clara nació, no sabía exactamente qué significaba ser un hermano mayor, pero poco a poco he aprendido que es una experiencia increíble y también un poco desafiante. Al principio fue difícil porque tuve que aprender a compartir mis juguetes, mi espacio y a mis papás, pero ahora Clara se ha convertido en un gran apoyo para mí durante mi tratamiento. A veces fue difícil porque estaba acostumbrado a tener todo para mí. Pero pronto me di cuenta de que tener una hermanita también trae muchas cosas buenas. Clara siempre me hace reír con sus ocurrencias y sus risitas son contagiosas. Mi primer ingreso en el hospital fue especialmente duro porque me separé de Clara. La echaba mucho de menos, y me dolió perderme su cumpleaños. Pero incluso mientras recibía un ciclo de quimioterapia, lo celebramos a nuestra manera. Le hicimos una videollamada para cantarle “cumpleaños feliz” y que supiera que, aunque no estaba allí en persona, seguía pensando en ella. Cada vez que me dan pegatinas en el hospital, las guardo para Clara. Las pegatinas dicen “soy muy fuerte”, y quiero que ella también se sienta así porque, para mí, Clara es increíblemente fuerte. Cuando me dan piruletas en el hospital de día, también se las guardo para verla sonreír cuando se las doy. Me encanta la alegría que ilumina su rostro con esos pequeños gestos. En cada ingreso, cuando mi papá viene a visitarme, siempre le mando algo de vuelta para Clara. Pueden ser galletas, dibujos o algún juguete que me han regalado y que quiero compartir con ella. Estos pequeños detalles no solo me hacen sentir más cerca de ella, sino que también me ayudan a mantenerme positivo y conectado con mi familia. Mi relación con Clara Clara es mi “persona vitamina”. En Reyes, cuando estuve ingresado, vino a verme a la habitación y me llenó de energía para seguir luchando. Su presencia me recarga y me motiva a seguir adelante, a pesar de las dificultades del tratamiento. Me trajo uno de sus juguetes favoritos y entendí que quería que yo también tuviera algo que me hiciera feliz. Este gesto simple, pero lleno de amor, me hizo darme cuenta de lo mucho que ella entiende y se preocupa por mí, incluso siendo tan pequeña. También me gusta enseñarle cosas nuevas. Le muestro cómo armar los bloques de construcción, cómo dibujar figuras divertidas y cómo hacer ruidos graciosos con la boca. Es como tener un compañero de juegos siempre listo para aprender y divertirse. Ser hermano mayor también significa cuidar de Clara. Siempre estoy atento a que no se haga daño cuando corre por la casa o juega en el parque. Me gusta pensar que soy su protector y que siempre estaré ahí para ella. Claro, no todo es perfecto. A veces peleamos por los juguetes o porque queremos hacer cosas diferentes. Pero aunque tengamos nuestras diferencias, siempre terminamos haciendo las paces porque nos queremos mucho. Cada día con Clara es una nueva oportunidad para aprender, crecer y divertirse juntos. Clara me enseña el verdadero significado de la fortaleza y el amor incondicional. Su capacidad para adaptarse a las circunstancias, como tener que dejar la guardería o pasar tiempo sin ver a nuestros padres, demuestra una resiliencia que admiro profundamente. Ser hermano mayor es una de las mejores cosas que me ha pasado y no cambiaría esta experiencia por nada del mundo. Ahora, me doy cuenta de lo afortunado que soy de tener a Clara como hermana. Ella es mi compañera de aventuras, mi consuelo en los momentos difíciles y mi inspiración para seguir adelante. Clara, aunque peleemos y nos chinchemos de vez en cuando, eres lo mejor que me ha pasado. Te quiero con todo mi corazón, y gracias por ser mi luz en los momentos más oscuros. Ahora ya conocéis lo importante que es Clara para mí. Y tú, ¿quieres mucho a tus hermanos?

Leucemia

Estar ingresado

junio 24, 2024 Hugo 1 comment

Hola, hoy quiero contaros cómo es estar ingresado en el hospital por leucemia. Para mí, estar ingresado es lo peor. Significa que estoy malito otra vez o que necesito quimio fuerte y tengo que quedarme en el hospital bajo observación. La decoración de mi habitación es súper aburrida, todas las paredes son blancas. En otros hospitales tienen decoraciones de superhéroes, princesas y otras cosas guays para alegrar la estancia. Mi mamá, junto con otras familias, está intentando que mi hospital sea tan divertido como los demás y más agradable para nosotros cuando venimos a ponernos nuestra quimio. En las habitaciones cercanas hay otros niños como yo, pero no podemos jugar juntos porque también están aislados. A veces las enfermeras nos hacen de mensajeras y nos enviamos regalitos como pulseras o dibujos que hacemos para pasar el tiempo. Mi mamá siempre está conmigo, pero solo mi papá puede venir a visitarme. Extraño mucho a mi hermana, a mis abuelos y tíos. Tengo que quedarme en la cama porque estoy conectado a muchas máquinas. A veces me siento como un robot con todos esos cables. No puedo correr, saltar ni jugar con mis juguetes favoritos. Las enfermeras son muy guais y a veces me traen cositas para que me divierta, pero aún así los días se hacen largos y aburridos. Lo que más me gusta es cuando vienen a jugar conmigo o me cuentan historias. Además, cuando vienen a pincharme, como saben que no me gusta, me ponen mis canciones favoritas para ayudar a calmarme. Las videollamadas son una forma de hablar con mis amigos y familia, pero a veces me pongo triste porque no puedo abrazarlos. Me gusta ver sus caras, pero duele no poder estar con ellos. A veces, prefiero no hacer videollamadas para evitar ponerme triste. Cuando tengo que estar en la UCI, ni siquiera puedo mirar por la ventana. Eso es lo más aburrido. En planta, al menos puedo ver el cielo y soñar con el día en que podré correr y jugar afuera otra vez. Pienso mucho en eso, en el día en que estaré curado y podré volver a la escuela y jugar con mis amigos en el parque. La parte más difícil es no poder hacer cosas divertidas. Mi mamá y papá siempre me dicen que soy muy valiente, y aunque hay momentos en los que me siento triste y asustado, trato de ser fuerte por ellos. A veces, cuando mamá piensa que estoy dormido, la escucho llorar y sé que está preocupada, el hecho de verme rodeado de cables o en ingresos difíciles no es fácil para ella. Además sé que echa de menos estar con mi hermana. Quiero ser fuerte por ella, así que siempre le doy muchos abrazos y besos, de esos que llegan hasta el alma. Cada semana tengo que ir al hospital de día unas dos veces, lo que significa cerca de seis horas de viaje semanales para controlar mis niveles de sangre y asegurar que todo va bien. Allí siempre coincido con otros niños como yo y mis papás se alegran mucho de poder hablar con otras familias que entienden nuestra situación y siempre nos apoyan cuando necesitamos algún consejo o desahogarnos cuando las cosas no van como esperamos. Estar en el hospital es duro, pero sé que es necesario para que me cure. Yo sigo tachando los días que quedan para curarme al 100% y no tener que estar más veces ingresado, y así poder hacer una vida normal como antes de tener leucemia. Quiero dar las gracias a todas las personas que siempre están pendientes de mí y me hacen sentir lo afortunado que soy de tener una familia y unos amigos tan geniales. Mientras tanto, sigo siendo fuerte y valiente, con la esperanza de que pronto todo esto termine y pueda volver a ser un niño feliz y libre.

Leucemia

Mi historia: diagnóstico

Sticky junio 10, 2024 Hugo No comments yet

En septiembre de 2023, me resfrié y tuve fiebre. Fui al médico y me trataron como si fuera un resfriado común. Una semana después, los síntomas persistían, tenía placas en la garganta y fiebre ocasional. En la escuela me quedaba dormido y apenas tenía energía para jugar. Mis padres, preocupados, me llevaron a urgencias, pero nuevamente me dijeron que era un resfriado. Mi madre, temiendo algo más grave debido a mis antecedentes de infecciones de sangre, insistió en que me hicieran una analítica. Pidió una cita con mi pediatra para revisar mi caso, pero no lograron hacerme las pruebas necesarias, a pesar de mis antecedentes. Después de más de dos semanas con fiebre recurrente y resfriado, mis padres decidieron llevarme a un hospital en otra ciudad en busca de un diagnóstico adecuado o al menos una analítica, pero volvimos a casa sin respuestas. Con el tiempo, seguía sintiéndome cansado, resfriado y con fiebre intermitente. Además, aparecieron pequeños bultos en la ingle. Mi madre, aún más preocupada, me llevó a un médico privado para conseguir la tan necesaria analítica. Ese mismo día, un jueves, me hicieron las pruebas. El sábado, el laboratorio llamó a mi madre urgentemente. Tenía un recuento de leucocitos alarmantemente alto y sospechaban que podría ser leucemia. Al llegar al hospital, me repitieron la analítica y la hematóloga confirmó el peor de los diagnósticos: leucemia. El 7 de octubre comenzó mi batalla contra esta enfermedad. Me trasladaron a un hospital especializado, lejos de mi familia, excepto de mi madre, que no me soltó la mano en ningún momento. Estuve aislado en la UCI sin defensas y comencé la quimioterapia esa misma noche. Mientras me trataban, seguían haciendo pruebas para determinar el tipo exacto de leucemia y evaluar la cantidad de enfermedad en mi médula ósea. Me confirmaron que tenía leucemia linfoblástica aguda tipo B. Después de 15 días de tratamiento, mi nivel de enfermedad en la médula ósea seguía siendo alto, por lo que me empezaron a tratar como un caso de alto riesgo, lo que implicaba tratamientos más agresivos y mayores efectos secundarios y toxicidad de la quimioterapia. Me dijeron que el tratamiento duraría alrededor de dos años, siempre que no hubiera contratiempos o ingresos adicionales debido a los efectos del tratamiento. Ahora, llevo luchando 8 meses, con varios ingresos, algunos más graves que otros, pero sigo luchando día a día con la esperanza de curarme y tocar la campana que marca el final de esta batalla.

Leucemia

¿Qué es la leucemia?

junio 9, 2024 Hugo Comentarios desactivados en ¿Qué es la leucemia?

En un mundo en constante evolución, el arte de forjar conexiones genuinas sigue siendo atemporal. Ya sea con compañeros, clientes o socios, establecer una relación auténtica allana el camino hacia el éxito de la colaboración.

Leucemia, Sindrome de Down

Síndrome de Down y leucemia

junio 9, 2024 Hugo Comentarios desactivados en Síndrome de Down y leucemia

Los retos en los negocios son un hecho, pero es nuestra respuesta a ellos lo que define nuestra trayectoria. Mirando más allá del obstáculo inmediato, existe un reino de oportunidades y aprendizaje.

Leucemia

Tratamiento CAR-T 19

junio 9, 2024 Hugo Comentarios desactivados en Tratamiento CAR-T 19

Cada empresa tiene un potencial único que espera ser aprovechado. Reconocer las claves para desbloquear este crecimiento puede encaminar a una empresa hacia un éxito sin precedentes.

Paginación de entradas

1 2 Siguientes

Recent Posts

  • MERCHANDISING
  • La Evolución de la Alimentación de Hugo: Un Desafío Superado con Amor
  • La Magia de la Musicoterapia en la Vida de Hugo
  • Jugando en el Hospital: Actividades para Niños Hospitalizados
  • La importancia de la investigación: cómo tu ayuda puede cambiar vidas

Recent Comments

  1. 333985 en MERCHANDISING
  2. hello world en Cómo Explicar la Enfermedad de un Hermano a los Niños Pequeños: Nuestra Experiencia con Clara y Hugo
  3. Veronica aelizabeth Macedo Calicchio en Cómo Explicar la Enfermedad de un Hermano a los Niños Pequeños: Nuestra Experiencia con Clara y Hugo
  4. Marta en Estar ingresado
  5. Marga Ahijado en Cómo es ser el papá de Hugo

Archives

  • octubre 2025
  • septiembre 2024
  • agosto 2024
  • julio 2024
  • junio 2024

Categories

  • Leucemia
  • Relatos familiares
  • Sin categoría
  • Sindrome de Down

© KeyDesign Themes. All rights reserved.

¿Tienes alguna duda?
WhatsApp
¡Hola! Soy Tamara, la mamá de Hugo. ¿Puedo ayudarte con algo?
Abrir chat
Powered by Joinchat