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Leucemia

Ser hermano mayor estando hospitalizado

junio 26, 2024 Hugo No comments yet

Ser hermano mayor es una gran aventura. Cuando Clara nació, no sabía exactamente qué significaba ser un hermano mayor, pero poco a poco he aprendido que es una experiencia increíble y también un poco desafiante. Al principio fue difícil porque tuve que aprender a compartir mis juguetes, mi espacio y a mis papás, pero ahora Clara se ha convertido en un gran apoyo para mí durante mi tratamiento. A veces fue difícil porque estaba acostumbrado a tener todo para mí. Pero pronto me di cuenta de que tener una hermanita también trae muchas cosas buenas. Clara siempre me hace reír con sus ocurrencias y sus risitas son contagiosas. Mi primer ingreso en el hospital fue especialmente duro porque me separé de Clara. La echaba mucho de menos, y me dolió perderme su cumpleaños. Pero incluso mientras recibía un ciclo de quimioterapia, lo celebramos a nuestra manera. Le hicimos una videollamada para cantarle “cumpleaños feliz” y que supiera que, aunque no estaba allí en persona, seguía pensando en ella. Cada vez que me dan pegatinas en el hospital, las guardo para Clara. Las pegatinas dicen “soy muy fuerte”, y quiero que ella también se sienta así porque, para mí, Clara es increíblemente fuerte. Cuando me dan piruletas en el hospital de día, también se las guardo para verla sonreír cuando se las doy. Me encanta la alegría que ilumina su rostro con esos pequeños gestos. En cada ingreso, cuando mi papá viene a visitarme, siempre le mando algo de vuelta para Clara. Pueden ser galletas, dibujos o algún juguete que me han regalado y que quiero compartir con ella. Estos pequeños detalles no solo me hacen sentir más cerca de ella, sino que también me ayudan a mantenerme positivo y conectado con mi familia. Mi relación con Clara Clara es mi “persona vitamina”. En Reyes, cuando estuve ingresado, vino a verme a la habitación y me llenó de energía para seguir luchando. Su presencia me recarga y me motiva a seguir adelante, a pesar de las dificultades del tratamiento. Me trajo uno de sus juguetes favoritos y entendí que quería que yo también tuviera algo que me hiciera feliz. Este gesto simple, pero lleno de amor, me hizo darme cuenta de lo mucho que ella entiende y se preocupa por mí, incluso siendo tan pequeña. También me gusta enseñarle cosas nuevas. Le muestro cómo armar los bloques de construcción, cómo dibujar figuras divertidas y cómo hacer ruidos graciosos con la boca. Es como tener un compañero de juegos siempre listo para aprender y divertirse. Ser hermano mayor también significa cuidar de Clara. Siempre estoy atento a que no se haga daño cuando corre por la casa o juega en el parque. Me gusta pensar que soy su protector y que siempre estaré ahí para ella. Claro, no todo es perfecto. A veces peleamos por los juguetes o porque queremos hacer cosas diferentes. Pero aunque tengamos nuestras diferencias, siempre terminamos haciendo las paces porque nos queremos mucho. Cada día con Clara es una nueva oportunidad para aprender, crecer y divertirse juntos. Clara me enseña el verdadero significado de la fortaleza y el amor incondicional. Su capacidad para adaptarse a las circunstancias, como tener que dejar la guardería o pasar tiempo sin ver a nuestros padres, demuestra una resiliencia que admiro profundamente. Ser hermano mayor es una de las mejores cosas que me ha pasado y no cambiaría esta experiencia por nada del mundo. Ahora, me doy cuenta de lo afortunado que soy de tener a Clara como hermana. Ella es mi compañera de aventuras, mi consuelo en los momentos difíciles y mi inspiración para seguir adelante. Clara, aunque peleemos y nos chinchemos de vez en cuando, eres lo mejor que me ha pasado. Te quiero con todo mi corazón, y gracias por ser mi luz en los momentos más oscuros. Ahora ya conocéis lo importante que es Clara para mí. Y tú, ¿quieres mucho a tus hermanos?

Leucemia

Estar ingresado

junio 24, 2024 Hugo 1 comment

Hola, hoy quiero contaros cómo es estar ingresado en el hospital por leucemia. Para mí, estar ingresado es lo peor. Significa que estoy malito otra vez o que necesito quimio fuerte y tengo que quedarme en el hospital bajo observación. La decoración de mi habitación es súper aburrida, todas las paredes son blancas. En otros hospitales tienen decoraciones de superhéroes, princesas y otras cosas guays para alegrar la estancia. Mi mamá, junto con otras familias, está intentando que mi hospital sea tan divertido como los demás y más agradable para nosotros cuando venimos a ponernos nuestra quimio. En las habitaciones cercanas hay otros niños como yo, pero no podemos jugar juntos porque también están aislados. A veces las enfermeras nos hacen de mensajeras y nos enviamos regalitos como pulseras o dibujos que hacemos para pasar el tiempo. Mi mamá siempre está conmigo, pero solo mi papá puede venir a visitarme. Extraño mucho a mi hermana, a mis abuelos y tíos. Tengo que quedarme en la cama porque estoy conectado a muchas máquinas. A veces me siento como un robot con todos esos cables. No puedo correr, saltar ni jugar con mis juguetes favoritos. Las enfermeras son muy guais y a veces me traen cositas para que me divierta, pero aún así los días se hacen largos y aburridos. Lo que más me gusta es cuando vienen a jugar conmigo o me cuentan historias. Además, cuando vienen a pincharme, como saben que no me gusta, me ponen mis canciones favoritas para ayudar a calmarme. Las videollamadas son una forma de hablar con mis amigos y familia, pero a veces me pongo triste porque no puedo abrazarlos. Me gusta ver sus caras, pero duele no poder estar con ellos. A veces, prefiero no hacer videollamadas para evitar ponerme triste. Cuando tengo que estar en la UCI, ni siquiera puedo mirar por la ventana. Eso es lo más aburrido. En planta, al menos puedo ver el cielo y soñar con el día en que podré correr y jugar afuera otra vez. Pienso mucho en eso, en el día en que estaré curado y podré volver a la escuela y jugar con mis amigos en el parque. La parte más difícil es no poder hacer cosas divertidas. Mi mamá y papá siempre me dicen que soy muy valiente, y aunque hay momentos en los que me siento triste y asustado, trato de ser fuerte por ellos. A veces, cuando mamá piensa que estoy dormido, la escucho llorar y sé que está preocupada, el hecho de verme rodeado de cables o en ingresos difíciles no es fácil para ella. Además sé que echa de menos estar con mi hermana. Quiero ser fuerte por ella, así que siempre le doy muchos abrazos y besos, de esos que llegan hasta el alma. Cada semana tengo que ir al hospital de día unas dos veces, lo que significa cerca de seis horas de viaje semanales para controlar mis niveles de sangre y asegurar que todo va bien. Allí siempre coincido con otros niños como yo y mis papás se alegran mucho de poder hablar con otras familias que entienden nuestra situación y siempre nos apoyan cuando necesitamos algún consejo o desahogarnos cuando las cosas no van como esperamos. Estar en el hospital es duro, pero sé que es necesario para que me cure. Yo sigo tachando los días que quedan para curarme al 100% y no tener que estar más veces ingresado, y así poder hacer una vida normal como antes de tener leucemia. Quiero dar las gracias a todas las personas que siempre están pendientes de mí y me hacen sentir lo afortunado que soy de tener una familia y unos amigos tan geniales. Mientras tanto, sigo siendo fuerte y valiente, con la esperanza de que pronto todo esto termine y pueda volver a ser un niño feliz y libre.

Relatos familiares

Primeros sentimientos

junio 20, 2024 Hugo No comments yet

Nunca estás preparado para recibir malas noticias, especialmente cuando se trata de tu hijo. El día que me informaron que mi hijo tenía leucemia, millones de pensamientos invadieron mi mente. ¿Se salvará? ¿Tiene cura? Recuerdo estar sentada junto a su padre en la sala de la UCI, rodeados por tres oncólogos y dos enfermeras, temblando sin parar. Solo quería escuchar que mi hijo se curaría. Nos dijeron que no podían mentirnos; la situación era grave: tenía una gran cantidad de leucocitos en la sangre, lo que indicaba que la enfermedad avanzaba rápidamente. En esos momentos, sentí una rabia profunda por haber pasado un mes en urgencias, visitando a distintos médicos y especialistas, solo para obtener una analítica. Me preguntaba si la culpa era mía por no haber insistido más. Sentí miedo, angustia y una inmensa tristeza. Cuando lo vi en esa cama tan grande, conectado a numerosos cables y con un monitor mostrando sus constantes vitales, pensé que al menos ya estaba siendo atendido. Y cuando me sonrió, mis pensamientos cambiaron: de esta salimos, eres un ser de luz que no se puede apagar. Ha estado muy malito dos veces: una por neumonía, casi requiriendo intubación, y otra por dos trombos el mismo día. En esa ocasión, la policía nos llevó al hospital porque pensábamos que no llegaríamos a tiempo. Este camino es duro y hay días en los que piensas de todo, pero nunca hay que perder la esperanza. Él no la pierde, y siempre reconstruye nuestro mundo con una sonrisa. Es tan especial que, con tan poco, puede lograr tanto. Desde que comenzó este viaje, he aprendido lo crucial que es la familia. No podríamos haber llegado hasta aquí sin el apoyo constante de los abuelos, tíos y amigos cercanos. Han sido nuestro pilar, cuidando a nuestra otra hija, ayudándonos con las tareas diarias y dándonos fuerzas para seguir adelante. Cada pequeño gesto de amor y apoyo ha sido invaluable, y me ha enseñado a apreciar aún más a quienes nos rodean. Ahora que ya podemos hacer una vida más normal y parece que el proceso va teniendo más luz, me siento con fuerzas suficientes para ayudar a otras familias que estén pasando por algo similar. Es importante dar visibilidad a las enfermedades que necesitan más investigación. Hoy ha sido mi hijo, pero mañana puede ser el de otra familia. Ojalá llegue el día en el que la cura contra la leucemia no sea una probabilidad, sino una certeza, y los tratamientos no sean tan invasivos, evitando que los pacientes deban aislarse o sufrir efectos secundarios como los que tuvo Hugo. He decidido involucrarme activamente en organizaciones que apoyan la investigación y el tratamiento de la leucemia. Quiero compartir nuestra historia para que otros padres sepan que no están solos, que hay esperanza y que, aunque el camino sea difícil, hay luz al final del túnel. Cada pequeño avance en la investigación médica nos acerca más a un futuro donde la leucemia sea completamente curable y donde los niños no tengan que pasar por tratamientos tan duros. La lucha contra la leucemia no es solo nuestra; es una batalla compartida por muchas familias en todo el mundo. Al unir nuestras voces y esfuerzos, podemos hacer una diferencia significativa. Cada contribución, ya sea grande o pequeña, cuenta. Desde donar sangre hasta apoyar financieramente la investigación, cada acto de solidaridad nos acerca a la meta. En momentos de desesperación, es fácil perder la esperanza, pero es en esos momentos cuando debemos aferrarnos más fuerte. Mi hijo me ha enseñado que la verdadera fortaleza reside en la perseverancia y en la capacidad de encontrar alegría incluso en las circunstancias más difíciles. Su sonrisa, su valentía y su espíritu inquebrantable son un recordatorio constante de que, juntos, podemos superar cualquier obstáculo. Al final del día, lo más importante es el amor y el apoyo que nos brindamos mutuamente. La familia es nuestro refugio y nuestra fortaleza, y estoy agradecida por cada día que pasamos juntos, enfrentando este desafío con esperanza y determinación. Con fe, unidad y amor, sé que podremos superar cualquier adversidad.

Relatos familiares

Cómo es ser el papá de Hugo

junio 17, 2024 Hugo 1 comment

Ser padre de un niño con discapacidad no es fácil, pero ha sido lo mejor que me ha pasado. Al principio, cuando me lo dijeron, no lo acepté bien, porque no sabía mucho sobre el tema. Además, Hugo estuvo en la incubadora. Nada fue como esperaba. Imaginamos el nacimiento de nuestros hijos como un momento perfecto, con un bebé saludable, sin complicaciones. En nuestro caso, el parto fue largo y complicado. Hugo nació con hipotermia y tuvo que estar en la incubadora, además de tener problemas en la sangre. Debido a su apariencia, sospecharon que podría tener síndrome de Down y le hicieron un cariotipo para confirmarlo, aunque durante el embarazo nos habían descartado esta condición. Al principio, me costaba aceptar la realidad y comprender que esto nos estaba pasando a nosotros. Sin embargo, poco a poco, al cambiarle los pañales, darle el biberón y jugar con él, me di cuenta de que Hugo es una luz que ilumina todo a su paso. Con el tiempo, Hugo creció y nosotros con él. Verlo superarse nos hizo mejores a todos. Afrontamos la vida de otra manera cuando él derribaba las barreras que la sociedad le imponía. Desarrolló una personalidad encantadora que conquistó a todos. Hugo es muy querido y siempre ha recibido mucho apoyo. El golpe más duro llegó el 7 de octubre. Ese sábado, después de pedir jugar a la pelota, recibimos una llamada urgente del hospital debido a una analítica realizada el jueves. Sospechaban que Hugo podría tener leucemia. Tamara y yo rompimos a llorar, y Hugo, sin entender, nos abrazaba para consolarnos. Hugo, una vez más, demostró ser mágico. En el hospital confirmaron el diagnóstico. No me permitían entrar a su habitación por su falta de defensas, y cualquier bacteria o virus podía hacerle mucho daño. Esperé fuera, pendiente de cada noticia, mientras él jugaba aislado con su madre a pocos metros de mí, sin saber lo que le esperaba. Después de unas horas, una ambulancia lo trasladó a Toledo, donde ingresó en la UCI para empezar a luchar contra la leucemia. Ese día nuestras vidas cambiaron drásticamente, enfrentándonos a un reto enorme y desconocido. Las primeras semanas fueron las más duras, con tecnicismos médicos que no entendíamos, pruebas diarias, analíticas y controles. Poco a poco, fuimos comprendiendo términos como leucocitos, plaquetas, neutrófilos y neutropenia. Me tomé unos días libres del trabajo para organizarme con Clara, la hermana de Hugo, y las visitas al hospital, que implicaban más de dos horas de viaje diarias. Tamara redujo su jornada laboral para dedicarse a tiempo completo a Hugo. Clara tuvo que dejar la guardería, y los abuelos y tíos de Hugo fueron un gran apoyo, cuidando de Clara y visitando a Hugo cuando ya no estaba ingresado pero aún no podía salir de casa por su baja inmunidad debido a la quimioterapia. Usaban mascarillas, ropa limpia, gel hidroalcohólico y calzas para evitar cualquier virus que pudiera afectarlo. En momentos así, te das cuenta de la importancia de la familia y de lo mucho que hay que cuidarla. Cuando todo esto pase y podamos contar esta historia como una anécdota, disfrutaremos juntos de la vida como se merece. Mientras tanto, seguimos unidos y apoyándonos en todo momento, pase lo que pase. La familia es nuestro mayor tesoro, y juntos, somos invencibles.

Sindrome de Down

¿Qué es el síndrome de Down?

junio 13, 2024 Hugo No comments yet

Hola, soy Hugo y tengo 5 años. Quiero contarte qué es el síndrome de Down desde mi punto de vista. Para empezar, nací con algo especial en mis cromosomas, que son como pequeñas piezas que forman nuestro cuerpo y nos hacen ser quienes somos. Las personas normalmente tienen 46 cromosomas, pero yo tengo uno extra, ¡un cromosoma 21 adicional! Este cromosoma extra es lo que causa el síndrome de Down. Tener este cromosoma extra puede significar que aprenda algunas cosas un poco más despacio que mis amigos, pero eso no me detiene. Es una condición que hace que mi cuerpo y mi cerebro se desarrollen de manera diferente. Esto puede hacer que tenga algunos retos mentales y físicos a lo largo de mi vida. Pero, con mucho amor y apoyo, puedo aprender y crecer, ¡igual que todos los demás!. A veces, necesito un poco más de ayuda para aprender cosas nuevas, como leer o atarme los zapatos. También puedo tener algunos problemas médicos, como tener que ir al médico más a menudo para revisar mi corazón o mis músculos. Pero no te preocupes, con la ayuda adecuada, puedo hacer casi todo lo que hacen los demás niños. Me gusta mucho jugar, bailar, dibujar y hacer amigos. A veces la gente piensa que somos muy diferentes, pero en realidad, tenemos más cosas en común de lo que creen. Nos gusta reír, jugar y ser felices, igual que a todos los niños. Es importante recordar que cada persona con síndrome de Down es única, con sus propias fortalezas y desafíos. Lo que más quiero es que la gente nos vea como somos: niños felices que solo queremos ser aceptados y queridos. Así que, si conoces a alguien con síndrome de Down, recuerda que somos solo niños que queremos amigos y oportunidades para mostrar lo que podemos hacer. ¡Juntos, podemos hacer del mundo un lugar más amable y divertido!.

Leucemia

Mi historia: diagnóstico

Sticky junio 10, 2024 Hugo No comments yet

En septiembre de 2023, me resfrié y tuve fiebre. Fui al médico y me trataron como si fuera un resfriado común. Una semana después, los síntomas persistían, tenía placas en la garganta y fiebre ocasional. En la escuela me quedaba dormido y apenas tenía energía para jugar. Mis padres, preocupados, me llevaron a urgencias, pero nuevamente me dijeron que era un resfriado. Mi madre, temiendo algo más grave debido a mis antecedentes de infecciones de sangre, insistió en que me hicieran una analítica. Pidió una cita con mi pediatra para revisar mi caso, pero no lograron hacerme las pruebas necesarias, a pesar de mis antecedentes. Después de más de dos semanas con fiebre recurrente y resfriado, mis padres decidieron llevarme a un hospital en otra ciudad en busca de un diagnóstico adecuado o al menos una analítica, pero volvimos a casa sin respuestas. Con el tiempo, seguía sintiéndome cansado, resfriado y con fiebre intermitente. Además, aparecieron pequeños bultos en la ingle. Mi madre, aún más preocupada, me llevó a un médico privado para conseguir la tan necesaria analítica. Ese mismo día, un jueves, me hicieron las pruebas. El sábado, el laboratorio llamó a mi madre urgentemente. Tenía un recuento de leucocitos alarmantemente alto y sospechaban que podría ser leucemia. Al llegar al hospital, me repitieron la analítica y la hematóloga confirmó el peor de los diagnósticos: leucemia. El 7 de octubre comenzó mi batalla contra esta enfermedad. Me trasladaron a un hospital especializado, lejos de mi familia, excepto de mi madre, que no me soltó la mano en ningún momento. Estuve aislado en la UCI sin defensas y comencé la quimioterapia esa misma noche. Mientras me trataban, seguían haciendo pruebas para determinar el tipo exacto de leucemia y evaluar la cantidad de enfermedad en mi médula ósea. Me confirmaron que tenía leucemia linfoblástica aguda tipo B. Después de 15 días de tratamiento, mi nivel de enfermedad en la médula ósea seguía siendo alto, por lo que me empezaron a tratar como un caso de alto riesgo, lo que implicaba tratamientos más agresivos y mayores efectos secundarios y toxicidad de la quimioterapia. Me dijeron que el tratamiento duraría alrededor de dos años, siempre que no hubiera contratiempos o ingresos adicionales debido a los efectos del tratamiento. Ahora, llevo luchando 8 meses, con varios ingresos, algunos más graves que otros, pero sigo luchando día a día con la esperanza de curarme y tocar la campana que marca el final de esta batalla.

Relatos familiares

Ser madre de un niño con discapacidad

junio 10, 2024 Hugo 1 comment

Ser madre no es una tarea sencilla. Para mí, ser madre de Hugo implicó pasar primero por un aborto. Cuando quedé embarazada de Hugo, fue un embarazo de alto riesgo desde el primer día. Desde la primera semana comencé a sangrar y tuve que pasar el primer trimestre en reposo absoluto, sin poder salir de la cama. Ser madre de un niño con discapacidad cambia todo. No me importaba si Hugo tenía síndrome de Down, solo deseaba que tuviera una vida plena y feliz, con los mismos derechos y oportunidades que cualquier otro niño. Nacer con síndrome de Down puede conllevar problemas adicionales, como defectos cardíacos congénitos o problemas digestivos, lo que genera mucha incertidumbre. Afortunadamente, Hugo no tuvo ninguno de estos problemas. Ser madre es lo mejor que te puede pasar, y si te dicen que tu hijo tiene una discapacidad, la experiencia es única y profundamente transformadora. Está llena de desafíos y recompensas, y al final, entiendes que tener un hijo como Hugo es un verdadero regalo. Hugo fue diagnosticado a las dos semanas de nacer, y desde ese momento, enfrenté un torbellino de emociones: desde la sorpresa y la preocupación hasta la determinación y el amor incondicional. Mi día a día como madre de un niño con síndrome de Down puede ser complejo y demandante. Coordinar citas médicas, terapias y tratamientos especializados se convierte en parte de la rutina diaria. Además, es necesario aprender y adaptar estrategias para satisfacer las necesidades únicas de Hugo, que pueden incluir apoyo educativo, comunicación alternativa y asistencia física. Esta constante planificación y adaptación requiere no solo tiempo y energía, sino también una dedicación extra. A pesar de los desafíos, ser madre de Hugo también ofrece momentos de inmensa alegría y orgullo. Cada logro, por pequeño que sea, se celebra como una gran victoria. El primer paso, la primera palabra o cualquier otro hito adquieren un significado especial y se convierten en un testimonio del esfuerzo y la perseverancia de Hugo. Estos momentos de triunfo y sus sonrisas son una fuente continua de inspiración y motivación. Existen grupos de apoyo, tanto en persona como en línea, que ofrecen un espacio para compartir experiencias, consejos y sentimientos con otras personas que entienden mi situación. Además, siempre cuento con el apoyo emocional y práctico de mi familia y amigos. La sociedad en general también puede contribuir mediante la promoción de la inclusión y la accesibilidad, creando un entorno más comprensivo y solidario para las personas con discapacidad y sus familias. Ser madre de Hugo me enseña valiosas lecciones sobre el amor, la aceptación y la fortaleza. He desarrollado una capacidad única para ver el mundo desde una perspectiva diferente, apreciando las pequeñas cosas y encontrando belleza en la diversidad. Este viaje, aunque desafiante, está lleno de momentos significativos y aprendizajes profundos que enriquecen mi vida y la de quienes nos rodean. Con amor incondicional, dedicación, apoyo y determinación, se pueden superar los desafíos más grandes y celebrar las victorias más dulces. Una persona como Hugo solo puede robarte el corazón y nunca será una mala persona; su cromosoma extra solo hace que el mundo sea un lugar mejor. ¡Gracias por enseñarme tanto!

Leucemia

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