2024

Nunca estás preparado para recibir malas noticias, especialmente cuando se trata de tu hijo. El día que me informaron que mi hijo tenía leucemia, millones de pensamientos invadieron mi mente. ¿Se salvará? ¿Tiene cura? Recuerdo estar sentada junto a su padre en la sala de la UCI, rodeados por tres oncólogos y dos enfermeras, temblando sin parar. Solo quería escuchar que mi hijo se curaría. Nos dijeron que no podían mentirnos; la situación era grave: tenía una gran cantidad de leucocitos en la sangre, lo que indicaba que la enfermedad avanzaba rápidamente. En esos momentos, sentí una rabia profunda por haber pasado un mes en urgencias, visitando a distintos médicos y especialistas, solo para obtener una analítica. Me preguntaba si la culpa era mía por no haber insistido más. Sentí miedo, angustia y una inmensa tristeza. Cuando lo vi en esa cama tan grande, conectado a numerosos cables y con un monitor mostrando sus constantes vitales, pensé que al menos ya estaba siendo atendido. Y cuando me sonrió, mis pensamientos cambiaron: de esta salimos, eres un ser de luz que no se puede apagar. Ha estado muy malito dos veces: una por neumonía, casi requiriendo intubación, y otra por dos trombos el mismo día. En esa ocasión, la policía nos llevó al hospital porque pensábamos que no llegaríamos a tiempo. Este camino es duro y hay días en los que piensas de todo, pero nunca hay que perder la esperanza. Él no la pierde, y siempre reconstruye nuestro mundo con una sonrisa. Es tan especial que, con tan poco, puede lograr tanto. Desde que comenzó este viaje, he aprendido lo crucial que es la familia. No podríamos haber llegado hasta aquí sin el apoyo constante de los abuelos, tíos y amigos cercanos. Han sido nuestro pilar, cuidando a nuestra otra hija, ayudándonos con las tareas diarias y dándonos fuerzas para seguir adelante. Cada pequeño gesto de amor y apoyo ha sido invaluable, y me ha enseñado a apreciar aún más a quienes nos rodean. Ahora que ya podemos hacer una vida más normal y parece que el proceso va teniendo más luz, me siento con fuerzas suficientes para ayudar a otras familias que estén pasando por algo similar. Es importante dar visibilidad a las enfermedades que necesitan más investigación. Hoy ha sido mi hijo, pero mañana puede ser el de otra familia. Ojalá llegue el día en el que la cura contra la leucemia no sea una probabilidad, sino una certeza, y los tratamientos no sean tan invasivos, evitando que los pacientes deban aislarse o sufrir efectos secundarios como los que tuvo Hugo. He decidido involucrarme activamente en organizaciones que apoyan la investigación y el tratamiento de la leucemia. Quiero compartir nuestra historia para que otros padres sepan que no están solos, que hay esperanza y que, aunque el camino sea difícil, hay luz al final del túnel. Cada pequeño avance en la investigación médica nos acerca más a un futuro donde la leucemia sea completamente curable y donde los niños no tengan que pasar por tratamientos tan duros. La lucha contra la leucemia no es solo nuestra; es una batalla compartida por muchas familias en todo el mundo. Al unir nuestras voces y esfuerzos, podemos hacer una diferencia significativa. Cada contribución, ya sea grande o pequeña, cuenta. Desde donar sangre hasta apoyar financieramente la investigación, cada acto de solidaridad nos acerca a la meta. En momentos de desesperación, es fácil perder la esperanza, pero es en esos momentos cuando debemos aferrarnos más fuerte. Mi hijo me ha enseñado que la verdadera fortaleza reside en la perseverancia y en la capacidad de encontrar alegría incluso en las circunstancias más difíciles. Su sonrisa, su valentía y su espíritu inquebrantable son un recordatorio constante de que, juntos, podemos superar cualquier obstáculo. Al final del día, lo más importante es el amor y el apoyo que nos brindamos mutuamente. La familia es nuestro refugio y nuestra fortaleza, y estoy agradecida por cada día que pasamos juntos, enfrentando este desafío con esperanza y determinación. Con fe, unidad y amor, sé que podremos superar cualquier adversidad.

Ser padre de un niño con discapacidad no es fácil, pero ha sido lo mejor que me ha pasado. Al principio, cuando me lo dijeron, no lo acepté bien, porque no sabía mucho sobre el tema. Además, Hugo estuvo en la incubadora. Nada fue como esperaba. Imaginamos el nacimiento de nuestros hijos como un momento perfecto, con un bebé saludable, sin complicaciones. En nuestro caso, el parto fue largo y complicado. Hugo nació con hipotermia y tuvo que estar en la incubadora, además de tener problemas en la sangre. Debido a su apariencia, sospecharon que podría tener síndrome de Down y le hicieron un cariotipo para confirmarlo, aunque durante el embarazo nos habían descartado esta condición. Al principio, me costaba aceptar la realidad y comprender que esto nos estaba pasando a nosotros. Sin embargo, poco a poco, al cambiarle los pañales, darle el biberón y jugar con él, me di cuenta de que Hugo es una luz que ilumina todo a su paso. Con el tiempo, Hugo creció y nosotros con él. Verlo superarse nos hizo mejores a todos. Afrontamos la vida de otra manera cuando él derribaba las barreras que la sociedad le imponía. Desarrolló una personalidad encantadora que conquistó a todos. Hugo es muy querido y siempre ha recibido mucho apoyo. El golpe más duro llegó el 7 de octubre. Ese sábado, después de pedir jugar a la pelota, recibimos una llamada urgente del hospital debido a una analítica realizada el jueves. Sospechaban que Hugo podría tener leucemia. Tamara y yo rompimos a llorar, y Hugo, sin entender, nos abrazaba para consolarnos. Hugo, una vez más, demostró ser mágico. En el hospital confirmaron el diagnóstico. No me permitían entrar a su habitación por su falta de defensas, y cualquier bacteria o virus podía hacerle mucho daño. Esperé fuera, pendiente de cada noticia, mientras él jugaba aislado con su madre a pocos metros de mí, sin saber lo que le esperaba. Después de unas horas, una ambulancia lo trasladó a Toledo, donde ingresó en la UCI para empezar a luchar contra la leucemia. Ese día nuestras vidas cambiaron drásticamente, enfrentándonos a un reto enorme y desconocido. Las primeras semanas fueron las más duras, con tecnicismos médicos que no entendíamos, pruebas diarias, analíticas y controles. Poco a poco, fuimos comprendiendo términos como leucocitos, plaquetas, neutrófilos y neutropenia. Me tomé unos días libres del trabajo para organizarme con Clara, la hermana de Hugo, y las visitas al hospital, que implicaban más de dos horas de viaje diarias. Tamara redujo su jornada laboral para dedicarse a tiempo completo a Hugo. Clara tuvo que dejar la guardería, y los abuelos y tíos de Hugo fueron un gran apoyo, cuidando de Clara y visitando a Hugo cuando ya no estaba ingresado pero aún no podía salir de casa por su baja inmunidad debido a la quimioterapia. Usaban mascarillas, ropa limpia, gel hidroalcohólico y calzas para evitar cualquier virus que pudiera afectarlo. En momentos así, te das cuenta de la importancia de la familia y de lo mucho que hay que cuidarla. Cuando todo esto pase y podamos contar esta historia como una anécdota, disfrutaremos juntos de la vida como se merece. Mientras tanto, seguimos unidos y apoyándonos en todo momento, pase lo que pase. La familia es nuestro mayor tesoro, y juntos, somos invencibles.

Ser madre no es una tarea sencilla. Para mí, ser madre de Hugo implicó pasar primero por un aborto. Cuando quedé embarazada de Hugo, fue un embarazo de alto riesgo desde el primer día. Desde la primera semana comencé a sangrar y tuve que pasar el primer trimestre en reposo absoluto, sin poder salir de la cama. Ser madre de un niño con discapacidad cambia todo. No me importaba si Hugo tenía síndrome de Down, solo deseaba que tuviera una vida plena y feliz, con los mismos derechos y oportunidades que cualquier otro niño. Nacer con síndrome de Down puede conllevar problemas adicionales, como defectos cardíacos congénitos o problemas digestivos, lo que genera mucha incertidumbre. Afortunadamente, Hugo no tuvo ninguno de estos problemas. Ser madre es lo mejor que te puede pasar, y si te dicen que tu hijo tiene una discapacidad, la experiencia es única y profundamente transformadora. Está llena de desafíos y recompensas, y al final, entiendes que tener un hijo como Hugo es un verdadero regalo. Hugo fue diagnosticado a las dos semanas de nacer, y desde ese momento, enfrenté un torbellino de emociones: desde la sorpresa y la preocupación hasta la determinación y el amor incondicional. Mi día a día como madre de un niño con síndrome de Down puede ser complejo y demandante. Coordinar citas médicas, terapias y tratamientos especializados se convierte en parte de la rutina diaria. Además, es necesario aprender y adaptar estrategias para satisfacer las necesidades únicas de Hugo, que pueden incluir apoyo educativo, comunicación alternativa y asistencia física. Esta constante planificación y adaptación requiere no solo tiempo y energía, sino también una dedicación extra. A pesar de los desafíos, ser madre de Hugo también ofrece momentos de inmensa alegría y orgullo. Cada logro, por pequeño que sea, se celebra como una gran victoria. El primer paso, la primera palabra o cualquier otro hito adquieren un significado especial y se convierten en un testimonio del esfuerzo y la perseverancia de Hugo. Estos momentos de triunfo y sus sonrisas son una fuente continua de inspiración y motivación. Existen grupos de apoyo, tanto en persona como en línea, que ofrecen un espacio para compartir experiencias, consejos y sentimientos con otras personas que entienden mi situación. Además, siempre cuento con el apoyo emocional y práctico de mi familia y amigos. La sociedad en general también puede contribuir mediante la promoción de la inclusión y la accesibilidad, creando un entorno más comprensivo y solidario para las personas con discapacidad y sus familias. Ser madre de Hugo me enseña valiosas lecciones sobre el amor, la aceptación y la fortaleza. He desarrollado una capacidad única para ver el mundo desde una perspectiva diferente, apreciando las pequeñas cosas y encontrando belleza en la diversidad. Este viaje, aunque desafiante, está lleno de momentos significativos y aprendizajes profundos que enriquecen mi vida y la de quienes nos rodean. Con amor incondicional, dedicación, apoyo y determinación, se pueden superar los desafíos más grandes y celebrar las victorias más dulces. Una persona como Hugo solo puede robarte el corazón y nunca será una mala persona; su cromosoma extra solo hace que el mundo sea un lugar mejor. ¡Gracias por enseñarme tanto!